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新華社北京11月3日電(記者李恒、田曉航)記者從正在北京舉行的2022年中國罕見病大會了解到,，2022年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整,，對罕見病用藥開通單獨申報渠道，支持其優(yōu)先進入醫(yī)保藥品目錄,。截至目前,，已有45種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄，覆蓋26種罕見病,。

2022年中國罕見病大會線下現(xiàn)場,。(中國罕見病聯(lián)盟供圖)

　　中國罕見病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人,，每年新增患者超過20萬人,。面對日益龐大的罕見病患者群體，用藥保障的步伐必須不斷加快,。

　　國家醫(yī)保局通過對罕見病藥品談判準(zhǔn)入,，降低罕見病用藥價格。國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長黃華波介紹,，2018年以來，通過談判新增了19種罕見病用藥進入醫(yī)保藥品目錄,，平均降價52.6%,。

　　黃華波說，考慮到包括罕見病用藥在內(nèi)的一些談判藥品價格較高,、使用頻率較低,、醫(yī)院配備確有一定困難,，我國建立“雙通道”機制，讓醫(yī)院暫時沒有配備的談判藥品先進藥店,，實行與醫(yī)院相同的報銷政策,，緩解患者用藥“燃眉之急”。

　　建立罕見病用藥供應(yīng)監(jiān)測機制,、提高罕見病用藥研發(fā)和產(chǎn)業(yè)化水平,、支持中醫(yī)藥參與罕見病防治、推動建立中央和地方兩級常態(tài)短缺藥品儲備……工業(yè)和信息化部副部長王江平介紹,，我國采取一系列舉措,，努力提高罕見病用藥保障水平。

　　據(jù)介紹,，下一步,，我國將不斷探索完善罕見病用藥保障機制，持續(xù)推進國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整,，完善談判藥品配備機制,，同時加強政策銜接，發(fā)揮基本醫(yī)保,、大病保險,、醫(yī)療救助的多重保障功能，努力為罕見病患者提供更好保障,。

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